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| Se presenta el “Estudio de las emociones de los pacientes de Crohn” en la Semana de las Enfermedades Digestivas en Santiago de Compostela | ||||
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La calidad de vida de los pacientes de Crohn no llega al 6 |
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Un 5.8 sobre 10 es la nota que refleja la baja calidad de vida de los pacientes con Crohn, frente al 7.8 sobre 10 de los pacientes que han recibido un trasplante de médula ósea (2). La imprevisibilidad de los brotes y las frecuentes hospitalizaciones son las principales causas de esta pérdida de calidad de vida. Según el estudio, avalado por el Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), en el que han participado más de 2.000 pacientes, 1 de cada 2 enfermos ha estado hospitalizado en algún momento de su vida a causa de la enfermedad, con una media de 24 días de ingreso. Los síntomas de esta enfermedad en fase de brote afectan a la calidad de vida y a las relaciones personales de muchos enfermos, por tener frequentes diarreas, con o sin sangre, fatiga severa, náuseas o pérdida de peso, entre otros problemas. Las manifestaciones físicas pueden limitar sus actividades diarias y, en otras ocasiones, puede ser el mismo pudor el que lleva al enfermo a resignarse y aislarse socialmente. La Enfermedad de Crohn también tiene repercusión en el ámbito laboral. De los casos de Crohn más graves (tomando en consideración el 51%, que son los casos de moderados a severos), un 16% de los enfermos (alrededor de 7.000 personas) están incapacitados para trabajar. Los síntomas que provoca la enfermedad en estado de brote afectan en gran medida a la vida laboral de 1 de cada 4 enfermos, mientras que 1 de cada 5 afirma recibir quejas injustificadas por parte de sus superiores. A partir del “Estudio de las Emociones de los Pacientes de Crohn”, ACCU España ha creado el Manifiesto de los Pacientes de Crohn con el apoyo de GETECCU. Entre las diez propuestas de actuación destaca la necesidad de facilitar a la comunidad médico sanitaria y a la opinión pública un mayor conocimiento sobre qué es la Enfermedad de Crohn y sus implicaciones físicas y emocionales. Del mismo modo, se reclama la puesta en marcha de medidas que favorezcan una mejor atención a los pacientes desde los primeros síntomas, o tener en cuenta los aspectos psicológicos en el tratamiento del paciente , y que se promueva una mayor comunicación y una relación más estrecha entre médico y paciente. El documento íntegro se puede consultar en la web: www.sincrohnizate.com. Sobre ACCU España ACCU ESPAÑA, la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa es una entidad sin ánimo de lucro, y con más de 9.000 asociados, repartidos en 34 grupos provinciales o autonómicos. Fue creada en el año 1987 en Málaga y en el año 2001 fue declarada de Utilidad Pública. El objetivo principal de la asociación es contribuir a la ayuda moral y física de todas las personas afectadas por la enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa, así como, al estímulo del estudio sobre su causa y tratamiento. ACCU España es miembro fundador de la "European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Association" (EFCCA), y forma parte activa asistiendo a reuniones de trabajo a nivel europeo. |
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Fuentes:
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| Última actualización: 19/08/2010 | ||||