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| 8 de cada 1.000 niños que nacen en España padecen cardiopatías congénitas | ||||
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Entre 8 y 10 de cada 1.000 niños nacen con cardiopatías congénitas en nuestro país, según datos de la Sociedad Española de Cardiología. Esta jornada, pionera en España en un Congreso Nacional de Cardiología Pediátrica, y a la que asistieron más de cien padres con sus hijos, ha permitido compartir experiencias, debatir sobre los asuntos que más les preocupan, y dar más protagonismo a los padres que día a día conviven con niños con cardiopatías congénitas. “Un acto como éste puede crear precedente para que los próximos congresos médicos se planteen la necesidad de abrir espacios dirigidos a los pacientes y a sus familiares, con el fin de dar una mayor voz y participación a este colectivo” comenta Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones y moderadora en la mesa. “El hecho de celebrar un acto conjunto para padres, cuidadores y médicos ha sido fruto de una visión compartida sobre la necesidad de abordar las cardiopatías congénitas y la cardiología pediátrica desde un punto de vista multidisciplinar, donde todos los actores implicados (cardiólogos, cirujanos, personal de enfermería, psicólogos, pacientes y familiares) participen activamente en la consecución de una mejora progresiva en la atención de los pacientes. Todo ello gracias a la colaboración de Abbott”, añade Sáez. La mesa ha contado con la participación del Dr. Luis García-Guereta, del Servicio de Cardiología Infantil del Hospital Universitario La Paz de Madrid, que habló sobre vacunas e infecciones respiratorias en niños cardiópatas, como la bronquiolitis, causada principalmente por el Virus Respiratorio Sincitial y que afecta en una mayor proporción a estos niños. Los pacientes nacidos con cardiopatías congénitas tienen mayor riesgo de desarrollar infecciones respiratorias graves, y presentan tasas de ingreso hospitalario mayores que en la población pediátrica en general. Entre otros temas destacados, los padres también pudieron debatir sobre la alimentación en los niños cardiópatas, la valoración funcional con pruebas de esfuerzo para la actividad física y deportiva en niños operados de cardiopatía congénita y sobre cómo acompañar a los niños en el proceso hospitalario y de enfermedad. A esta iniciativa también se ha unido Aesclick, la Asociación Española de Coleccionistas de Playmobil, con la exposición de un hospital infantil realizado con Clicks. Cardiopatías congénitas Se habla de cardiopatía congénita cuando existe algún defecto estructural del corazón y/o de los grandes vasos que existe desde el nacimiento, independientemente del momento en que se manifieste clínicamente. En la actualidad, la incidencia de las cardiopatías congénitas puede variar desde 8 hasta 10 cardiópatas al año por cada 1.000 recién nacidos vivos. Las cardiopatías congénitas se deben a malformaciones del corazón durante la gestación. Los niños que las padecen han estado enfermos desde la infancia, han sufrido intervenciones quirúrgicas, ingresos hospitalarios y numerosas visitas médicas. Aunque los tratamientos han avanzado mucho, esta enfermedad puede condicionar en gran medida la calidad de vida de estos niños. Es frecuente que los niños con cardiopatías congénitas tengan algunas dificultades en su adaptación psicosocial. Frecuentemente, el entorno familiar se vuelve muy protector con el niño. “La sobreprotección puede darse tanto en el entorno familiar del niño como en otros ámbitos, como la escuela”, confirma Belén Tarrat, Psicóloga de Menudos Corazones. “Los padres de niños con cardiopatías congénitas, ejercen una sobreprotección por miedo, falta de información, sensación de falta de control o sentimiento de culpa, entre otros. Las consecuencias de la sobreprotección pueden variar, pero se puede afirmar que los efectos son negativos para el desarrollo del niño. Lo importante es que los padres detecten este problema, que lo admitan y lo sepan afrontar solos o con ayuda de profesionales”, añade Tarrat. En la adolescencia, estos niños pueden sentir inseguridad y necesitar, en muchas ocasiones, apoyo escolar y asesoramiento sobre el ocio o las prácticas deportivas. Sus padres también pueden necesitar apoyo psicológico para enfrentarse correctamente a la enfermedad de sus hijos. Un problema añadido para estos niños es la exclusión social y escolar. Belén Tarrat corrobora que “uno de los principales problemas en los niños con cardiopatías congénitas es el absentismo escolar causado por las largas estancias hospitalarias, lo que puede conllevar una falta de integración, especialmente con ciertas actividades deportivas y de ocio. Muchos colegios ponen límites excesivos a los niños cardiópatas a la hora de practicar ejercicio físico, por miedo o desconocimiento a lo que pueda pasar. Esto influye en la autoestima del niño y en su relación con los compañeros. Es importante que los padres hablen con el profesor para que el pequeño pueda desarrollar una actividad física controlada, pero sin sentirse excluido”. Acerca de Abbott Abbott es una compañía que se dedica al cuidado de la salud mediante el descubrimiento, desarrollo, fabricación y comercialización de productos farmacéuticos y médicos, los cuales incluyen productos nutricionales y dispositivos médicos y de diagnóstico. La compañía emplea aproximadamente a 83.000 personas en todo el mundo y comercializa sus productos en más de 130 países. Abbott está certificada como la mejor empresa para trabajar en el sector salud y la segunda en el ranking general de sectores según Best Workplaces España 2010. Abbott tiene 1.700 empleados y 60 años de historia en nuestro país. La actividad de la compañía está orientada a resolver las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas y de alto impacto clínico, económico, social y emocional. Abbott tiene presencia en todos los ámbitos de la industria sanitaria española (incluida I+D y fabricación en sus centros de Madrid, Granada y Alcobendas). Sus productos cubren todas las fases del proceso de la enfermedad (prevención, diagnóstico, tratamiento y curación) y están presentes en todos los momentos del ciclo de vida: recién nacido, infancia, adolescencia, madurez y tercera edad. Los comunicados informativos de Abbott están disponibles en las páginas web de la compañía: www.abbott.es y www.abbott.com |
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| Última actualización: 19/08/2011 | ||||